12 choses à savoir sur l’endométriose

L’endométriose toucherait entre 5 et 10% des femmes en âge d’avoir un enfant. Cette maladie encore mal connue et surtout mal diagnostiquée peut créer des douleurs pendant les règles mais pas que. Voici 12 choses à savoir sur l’endométriose.

 

C’est une maladie fréquente …

En France, on estime le nombre de cas d’endométriose à environ trois millions. La prévalence augmente régulièrement. Il faut également considérer dans ce chiffre, le fait que cette maladie peut être très longue à diagnostiquer.

 

…mais mal diagnostiquée

L’endométriose est une pathologie mal connue qui entraîne souvent ce que l’on appelle une errance diagnostique : on estime en effet qu’il faut entre six et dix ans avant d’être diagnostiquée. Entre sous-estimation des douleurs (même aussi invalidantes soient-elles), gène d’en parler et lenteur des médecins à poser le bon diagnostic, le retard pris est souvent énorme et les conséquences peuvent être importantes en termes de fertilité.

Une échographie sera nécessaire, parfois complétée d’une échographie endopelvienne (pour les kystes de l’ovaires) ou rectale, avec parfois la nécessité de passer une IRM. L’hystérographie ou le scanner peuvent être utilisés. La coelioscopie, qui permet de réaliser des biopsies et d’analyser les tissus, est désormais effectuée uniquement si un geste chirurgical est réalisé pour le traitement.

 

Des causes encore mal identifiées

Les causes sont difficiles à établir et seraient liées à plusieurs facteurs. Il peut y avoir une origine génétique (10% des cas). Mais il faut également chercher du côté de facteurs environnementaux (notamment les substances chimiques). En effet certains perturbateurs endocriniens comme le bisphénol A ou les dioxines se retrouve dans la chaîne alimentaire. Ils vont avoir pour effet d’entrainer une hyperœstrogénie. Ceci pourrait bien expliquer l’augmentation des cas d’endométriose.

 

Un fonctionnement déréglé

Pour mieux comprendre la maladie, i faut revenir au fonctionnement habituel de l’appareil génital féminin. Il est constitué d’un vagin et d’un utérus qui se poursuit de chaque côté par deux trompes, menant chacune à un ovaire. L’intérieur de la cavité utérine est tapissée par une couche appelée l’endomètre. À chaque cycle menstruel, celui-ci va réagir aux hormones ovariennes (d’un côté les oestrogènes qui lui permettent de se développer, de l’autre, la progestérone qui aide à l’implantation de l’oeuf en cas de fécondation).

Lorsqu’il n’y a pas de fécondation, la couche superficielle de l’endomètre se désagrège et est expulsé sous forme de règles. Chez 90% des femmes, il se produit un reflux. Une partie du sang et des cellules endométriales passent par différents passages, notamment entre les trompes et les ovaires, avant de retomber dans le bas ventre.

Normalement, ce sang et ces cellules finissent par être éliminées. Mais pas chez les femmes qui développent de l’endométriose. Cette maladie aura donc pour effet d’avoir de morceaux d’endomètre qui se fixent dans des zones où ils ne devraient pas se trouver. On peut en voir ainsi au niveau des ovaires, de la vessie ou du rectum (ce qui explique également la grande variété des symptômes). Bien que détachés, ces morceaux d’endomètre vont réagir aux fluctuations hormonales et donc déclencher une réaction inflammatoire douloureuse au moment des règles.

 

 

L’endométriose peut toucher plusieurs organes

Mais cette maladie peut également être douloureuse en dehors de la période de règles. En effet ces morceaux d’endomètre se désagrègent au fil du temps et laissent une cicatrice qui forme des nodules. Mal situés (notamment si trop proches des nerfs en haut du vagin) elles peuvent déclencher des douleurs à tout moment et notamment au moment des rapports sexuels. Et, dans ce cas, ce n’est pas avec du lubrifiant que vous réglerez le problème. Dans certains cas plus avancés on peut voir se développer de véritables masses comme les endométriomes, les kystes de l’ovaire… Les cellules peuvent également se diffuser dans les trompes et pénétrer les organes environnants : les ovaires, la vessie, le rectum, le côlon…

 

Une maladie qui impacte la vie quotidienne

Les 2/3 des femmes souffrant d’endométriose se plaignent de douleurs. Leur intensité est très variable d’une femme à l’autre et elle survient le plus souvent au moment des règles. De plus, elles peuvent aussi gêner les rapports sexuels ce qui aura une incidence sur le couple. Enfin arrêts de travail liés à cette maladie sont fréquents.

 

Il ne faut pas la négliger chez l’adolescente

Il est parfois difficile de diagnostiquer l’endométriose chez l’adolescente. En effet, la douleur étant ressentie et exprimée de façon variable, elle aura tendance à être minimisée par l’entourage lorsque la jeune fille a ses premières règles. Il ne faut pas considérer ces douleurs comme normales, une jeune fille qui doit rater ses cours car elle souffre trop au moment des règles doit consulter un médecin.

 

L’endométriose peut être responsable d’infertilité

Selon leur emplacement, les lésions liées à l’endométriose peuvent causer une infertilité (soit en gênant la rencontre de l’ovule et du spermatozoïde soit en empêchant la nidification). On sait en effet que l’endométriose est responsable d’infertilité dans 30 à 50 % des cas. Mais ce n’est pas toujours le cas.

 

Le traitement peut être hormonal

L’une des solutions pour lutter contre l’endométriose est le traitement hormonal. Il consiste à stopper les saignements en supprimant les règles. Il peut se faire à l’aide d’une pilule en continu ou d’un stérilet. Si cela n’est pas suffisant, on peut donner des médicaments appelés analogues de la Gn-Rh, qui réduisent le taux d’oestrogènes chez les patientes. Ces médicaments provoquent alors une ménopause chimique temporaire et empêchent le saignement des lésions.

 

On peut s’en sortir

La bonne nouvelle, c’est que ces problèmes de douleurs et/ou de fertilité trouvent une solution dans 70 % des cas. Le plus gros obstacle reste de poser rapidement le diagnostic puis d’être prise en charge correctement. Pour ce faire, des centres labellisés spécialisés dans l’endométriose se créent (à Paris et Rouen notamment) mais ils restent encore peu nombreux.

 

Les symptômes disparaissent à la ménopause

Autre bonne nouvelle, c’est qu’avec l’arrêt des règles, les symptômes (et notamment la douleur) vont disparaître. Néanmoins il est conseillé d’enlever les kystes endométriosiques de l’ovaire car ils multiplient par 1,5 le risque de cancer.

 

Une maladie invisible et mal comprise

Pour les femmes, vivre avec l’endométriose, c’est vivre au quotidien une maladie douloureuse mais invisible, parfois handicapante et mal comprise par les autres. Mais ne restez pas seule, il existe l’association EndoFrance qui organise des rencontres entre patientes pour s’entraider.

 

Il est important de mieux connaître l’endométriose et d’écouter son corps (notamment lorsque l’on ressent des douleurs). Souffrir n’est pas une fatalité. Et plus la maladie est prise en charge rapidement plus vous retrouverez une vie normale… Et limiterez le risque d’infertilité.